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Difficile accettarsi quando la disabilità bussa alla tua porta nel pieno della vita.
Ho letto un interessante articolo di Simone Fanti, che trovate sul blog “Invisibili” del Corriere della Sera.
Mi ha colpito particolarmente l’argomento. Riporta il pensiero di Anna Gioria in merito alla difficoltà di accettare la disabilità; nello specifico quella che ad un certo punto della nostra vita ci investe come un treno ad alta velocità. E devo dire che i nostri pensieri sono identici.
Lei ha espresso un pensiero visto dalla parte di chi è invalido dalla nascita e indubbiamente ha percorso una strada in salita ,per essere arrivata ai risultati di oggi. Io invece mi approccio all’argomento da disabile dal 2007, da 8 anni, quindi da adulta e nel fiore degli anni migliori, i più belli.
Quanto riflettere da quando ho cominciato la mia nuova vita da disabile. Sì, perché è di questo che si tratta: una vita tutta nuova che devi costruire intorno alla malattia. So benissimo che ognuno, disabili e non, la vita se la devono realizzare e che il tutto è sempre molto diversificato per svariati motivi. Purtroppo per i disabili c’è una variante che può dare davvero dei problemi seri: la salute con qualche “antipatico difetto permanente”.
Simpaticamente suddivido la mia categoria in disabili da prima e disabili dopo: in entrambi i casi è molto difficile e con tutte le differenze che possiamo avere sicuramente il punto in comune più fastidioso è che siamo inesistenti per lo Stato italiano. A entrambi vengono negati diritti che sulla carta sono molto datati!
Non sto scrivendo questo per dare lezioni di vita agli altri, perché non pecco di così tanta superbia, ma semplicemente perché la mia esperienza mi porta ogni giorno a delle riflessioni, a degli atteggiamenti; ho quella cosa chiamata “malattia” che mi vincola la vita. Le limitazioni arrivano da un fattore intrinseco, ma anche da elementi esterni che non dipendono dalla mia volontà.
Libertà e autonomia li reputo fondamentali e vederli meno nella mia vita mi fanno impazzire. Per qualsiasi gesto quotidiano devo continuamente farmi domande su domande e il mio desiderio più grande è quello di potere agire d’istinto, senza tante paranoie e ragionamenti. A furia di pensare dal mio cervello uscirà il fumo e mi andrà più in tilt di quanto non lo sia già a causa della malattia. Per chi non conosce la Sclerosi Multipla, le lesioni che questa malattia comporta sono nel mio encefalo, oltre che nel midollo, e spero ogni giorno di non fare quel corto circuito definitivo che potrebbe farmi perdere anche l’uso della parola; per quanto sono chiacchierona sarebbe davvero un bel supplizio.
Quando mi è stata diagnosticata la Sclerosi Multipla non ho afferrato subito che mi avrebbe privato di molte cose; poi vivendola mi è sembrato di cadere da un precipizio, in un burrone nero, nero, ma nonostante questo non è nel mio carattere piangermi addosso più del dovuto (certo ognuno ha il suo limite personale e non è assolutamente una colpa).
Ci sono i tanti sintomi correlati che mi fanno impazzire più della malattia; ma non riesco a eliminarli, ormai fanno parte di me e sono un pacchetto completo. Certo che potevano avvisarmi di tutti questi accessori e invece me ne sto accorgendo mano a mano che vivo, ogni giorno; adesso sarebbe interessante sapere se arrivati ad un certo punto è previsto uno stop. E’ anche bello illudersi un po'; le malattie come la mia oltre ad avere un inizio inaspettato, effetto sorpresa, hanno anche un finale non prevedibile soprattutto sui tempi. Ecco vorrei vivere con un po’ più di certezze, con meno incognite. Molti qui potranno dirmi:”E’ il gioco della vita, fattene una ragione; è per tutti”. Credetemi lo so, ma a volte “le sfortuna, le circostanze”ci si accaniscono per benino!
Mi sento molto vuota: ho visto le mie amiche, della mia stessa età, andare avanti e a me resta quella sensazione di essere sempre ferma; il fatto che mi manca il movimento delle gambe sembra che abbia fermato anche il movimento della vita ed è così. E poi uno sguardo lo volgo a quegli anziani che sembra siano entrati nella cosiddetta terza vita. Gli psicologi mi hanno insegnato che l’ammissione è un gran traguardo! Forse è brutto dirlo, ma i sentimenti che nascono sono rabbia e invidia, per non avere conquistato di più prima della malattia e perché in fondo pensi che tu meriteresti quel qualcosa in più che gli altri hanno con più facilità, senza magari non meritarlo; insomma non fai altro che darti delle colpe e sono arrivata alla conclusione che non saprò mai se ne ho davvero accumulate.
Quando la malattia ti arriva nel pieno della vita penso che sia normale farsi tante domande. Le prime mi hanno fatto comprendere che forse cercavo di capire se dovevo colpevolizzare me stessa per questo “bel dono”, del tipo:” Si vede che devo pagare qualche errore o qualche cattivo comportamento della mia vita“. E lì te la prendi con il cielo, pensando che l’essere più superiore che c’è lassù ha deciso che era il momento di mettermi alla prova; oppure sono arrivata a pensare che forse, sempre lui, ha visto in me quel qualcosa in più e che quindi questa mia nuova veste di malata avrebbe potuto essere molto utile e significativa per il mondo della disabilità.
Non pensavo neanche io che la mente potesse fare dei voli pindarici così eppure mi sono dovuta ricredere. Forse è proprio dietro a queste riflessioni che c’è la spiegazione del perché mi sono resa portavoce con questo blog della disabilità. E poi il detto “Provare per credere” vi assicuro che è vero! Da quando vivo la disabilità ho capito che c’è molto da fare, anche solo per conoscere la fetta di paese che ne è direttamente e indirettamente coinvolta.
Ho uno sfogo da fare, che non ho il coraggio di dire direttamente alle persone solo perché c’è chi mi scambierebbe per maleducata e la interpreterebbe come una offesa personale nei suoi confronti. Prima o poi dovrò stilare un elenco di frasi e atteggiamenti che sarebbe meglio non sfoggiare quando si incontra un disabile. Attenzione questo è il mio pensiero e so che le persone non lo fanno con cattiveria, però le parole sono davvero importanti e bisognerebbe davvero riflettere prima di pronunciarle. Ciò che io non sopporto più molto è questa frase piuttosto diffusa:“Però, ti vedo bene!”. Io posso solo spiegarvi che nonostante sia a tutti gli effetti un complimento, in questo contesto può risultare fuori posto. Io sono in carrozzina, ma non vedete cannette strane sul mio corpo a parte una tantum un catetere venoso sul braccio, ben coperto, per le flebo, una mascherina sul volto e una eccessiva magrezza, così fondamentalmente sembro, a prima vista, una persona senza tanti problemi. Purtroppo ciò che appare esternamente potrebbe ingannare se non abbinata alle parti interne o anche quelle esterne più minuziose a cui nessuno fa caso.
Non sono nessuno per imporvi i miei pensieri, le mie certezze o di impedirvi di pronunciare una frase, non mi permetterei mai, ma un consiglio credo di avere facoltà di trasmettervelo poi sta a voi quale uso farne.
Un in bocca al lupo a tutti, disabili da prima e disabili dopo; siamo sulla stessa barca, quindi possiamo solo sperare in grandi traguardi personali, che speriamo non tardino ad arrivare. Un pensiero a chi disabile non è: godetevi un po’ di più’ la vita, in modo sano ma fatelo, perché se all’improvviso cambiano le tanti variabili e ala vita ne ha tante è troppo tardi, si è fregati perché i giochi sono fatti.. -
pagliaccio..
User deleted
ciao Mariella.....
ero "entrato" in questo tuo post per curiosità.......
ho visto di cosa si tratta, manco l'ho letto tutto....
e...se mi permetti.....
da parte mia e di tanti che forse...potrebbero avere il coraggio di farlo...ma non di dirtelo....
quindi...scusaci se ci permettiamo di.....
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tranquillo fallo pure per me...bentornato
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